-extrait du Bulletin Epidemiologique de l'OPS. Edition complète du No. 4, Vol. 23 (Décembre 2002) disponible en anglais et en espagnol-

Classification Internationale des Maladies:
Préparation de Listes Condensées pour la Mise en Tableaux des Données

Introduction
Les révisions successives ont amélioré de façon notoire la Classification Internationale des Maladies (CIM), grâce au plus grand détail de l'information et à la création de nouvelles catégories, basées sur une meilleure connaissance des maladies. L'un des changements les plus importants a eu lieu entre les Cinquième et Sixième Révisions, lorsque la CIM est passée "d'une classification des causes de décès," avec environ 200 catégories, "à une classification des maladies et des causes de décès," avec plus de mille catégories. Ainsi, la version originale décrite en 1893 par Bertillon (la CIM-zéro), avec un total de 161 catégories et 200 codes, a maintenant été remplacée par la CIM-10, largement utilisée dans le monde depuis 1994 et qui contient actuellement un total de 12,421 codes groupés en 2 036 catégories.

Le plus grand niveau de détail permet des analyses plus approfondies par maladie, au niveau individuel ou par groupes spécifiques. Cependant, il ne permet pas une mise en tableaux des données menant à une vision panoramique de l'état de santé de la population, ni l'identification des problèmes les plus importants et la définition de priorités. C'est pour cette raison que la CIM présente des listes plus condensées, basées sur l'agglomération de plusieurs catégories dans un même groupe. La classification de Bertillon, par exemple, a été présentée dans trois "nomenclatures:" une condensée composée de 44 catégories, une intermédiaire de 99 catégories et une plus détaillée de 161 catégories. La CIM-10 contient 21 Chapitres et 261 groupes contenant un total de 2 036 catégories. Elle offre aussi quatre listes spéciales (courtes ou condensées) pour mettre en tableaux les données de mortalité, et une liste pour la morbidité.

Principes de base
Même si de nombreuses listes condensées sont disponibles, il peut être nécessaire de construire des listes qui soient plus adaptées à la situation à être analysée. L'idéal est que le processus de création de ces listes soit basé sur une liste déjà disponible la plus appropriée aux besoins, qu'il inclue sa mise à l'épreuve avec des données réelles, et enfin l'apport des ajustements nécessaires. Il est important de garder à l'esprit que les comparaisons entre des régions ou pays sont possibles uniquement dans le cas où la même liste a été utilisée. Comme mentionné ci-dessous, l'OPS propose et développe actuellement des listes condensées pour des utilisations spécifiques.

Le processus de groupement des maladies -- autrement dit la liste choisie -- dépendra essentiellement du type d'analyse à réaliser, autant pour la mortalité que pour la morbidité.

La liste suivante présente certains principes de base à suivre lors de la création de listes condensées pour la mise en tableau de données de mortalité et de morbidité :
- L'organisation de la liste doit être basée sur les codes de la CIM; les catégories de la liste doivent s'exclure mutuellement.
- Les catégories doivent être aussi informatives que possibles. Il faut éviter les catégories résiduelles identifiées par les expressions "autre", "le reste" ou "non indiqué." Cependant, afin de garantir l'inclusion de tous les cas, il faut inclure au moins une catégorie résiduelle ("tous les autres").
- Lors de la mise en tableau des données de mortalité, les causes "mal définies" (symptômes, signes et résultats anormaux d'examens cliniques et de laboratoire, Chapitre XVIII de la CIM-10) doivent être présentées séparément, et non comme une catégorie de la liste. Dans les analyses de la morbidité, il peut être nécessaire de présenter des symptômes et des signes comme une ou plusieurs catégories de la liste.
- Il n'est pas nécessaire d'organiser les catégories de la liste de la même façon que les chapitres de la CIM. En effet, pour ce faire il faudrait utiliser plusieurs catégories résiduelles pour compléter les chapitres, ce qui augmenterait la proportion de cas dans des catégories peu informatives.
- Les catégories de la liste peuvent correspondre à des codes simples de la CIM (catégories à trois caractères, mais pas de sous-catégories à quatre caractères) et à des codes de chapitres différents ou de chapitres entiers de la CIM, suivant les besoins.
- La préparation d'une liste doit être basée sur la Révision actuelle de la CIM (CIM-10). Le raisonnement vient du fait que la liste devrait être orientée vers les situations actuelles et utilisée pendant plusieurs années. La préparation d'une liste équivalente pour la CIM-9 ou des révisions précédentes devrait être, en conséquence, un objectif secondaire.
- Le nombre de catégories dans une liste condensée devrait être suffisamment grand pour remplir les exigences ci-dessus, mais non excessif au point de gêner sa présentation complète. La majorité des listes condensées utilisées pour la mortalité et la morbidité comprennent entre 30 et 150 catégories.
- Les listes condensées pour la morbidité doivent normalement différer de celles utilisées pour la mortalité. En effet de nombreux codes de la CIM ne peuvent pas être utilisés comme une cause initiale de décès, mais peuvent être utilisés pour la morbidité.

Listes condensées pour la mortalité
Si l'objectif est, par exemple, d'obtenir une vue panoramique des causes de décès dans un pays ou une région comme point de départ pour une analyse, une liste condensée comme la liste 6/67 de l'OPS peut être utilisée. La liste 6/67 comporte six grands groupes de causes divisés en 67 groupes détaillés (voir tableau 1).(2)

Pour une analyse plus en profondeur, il est souvent nécessaire d'utiliser une liste plus spécifique. Pour une analyse des modèles de mortalité dans des groupes de population spécifiques, les listes doivent se concentrer sur les problèmes de santé les plus communs de ce groupe. Si l'objectif est, par exemple, d'analyser la mortalité infantile, la liste doit détailler les causes de décès les plus communes pendant la première année de vie, comme les maladies infectieuses et parasitaires, la sous-alimentation, les malformations congénitales et des affections dont l'origine se situe dans la période périnatale.

Pour l'étude de la mortalité chez les enfants en âge scolaire ou les adolescents, il est important que la liste utilisée souligne entre autres les causes externes, puisqu'elles représentent d'habitude la majorité de décès. Dans l'étude des tendances de mortalité chez les adultes, le SIDA, le diabète, les tumeurs malignes et les maladies du système circulatoire peuvent être mis en relief, en plus des causes externes. Pour les âges plus avancés, les processus dégénératifs chroniques, y compris les tumeurs malignes et les maladies cardiovasculaires, endocrines et les troubles du métabolisme, doivent être inclus.

Un autre axe important pour le groupement des causes de décès utilise des critères d'évitabilité, développés par Taucher et orientés vers la définition de priorités et l'évaluation d'interventions et de programmes de santé.(3) Ce type de liste, qui peut aussi être utilisé pour la morbidité, a une structure semblable à la liste 6/67 de l'OPS, en ce que les grands groupes incluent des maladies évitables grâce au même type d'interventions. Par exemple :
- Décès évitables par la vaccination (par exemple rougeole ou tétanos)
- Décès évitables grâce à un diagnostic rapide et un traitement opportun et adéquat (par exemple la tuberculose, la syphilis ou les causes de mortalité maternelle)
- Décès évitables par l'application de mesures hygiéniques, d'assainissement environnemental et d'éducation sanitaire (par exemple maladies infectieuses intestinales, intoxication due à la pollution atmosphérique)
- Décès évitables par l'application d'une combinaison d'interventions (faisant partie de plus qu'un groupe)
- Décès difficiles à éviter dans les conditions de connaissance et de développement technologique actuels
- Reste des décès (causes non identifiées dans les groupes précédents)

Les critères d'évitabilité des causes de décès peuvent varier selon le moment historique, la disponibilité de technologies ou de ressources, l'expérience d'un pays ou d'une région donnés, ou en comparant avec des paradigmes spécifiques. Une discussion intéressante sur ce sujet a été publiée dans l'article "Avoidable Mortality : Indicator or Target ? Application in Developing Countries" publié dans l'"Epidemiological Bulletin" de l'OPS en 1990.(4)

Une façon fréquemment utilisée de mettre en tableau les causes de décès est d'ordonner les causes principales, afin d'aider à l'identification des problèmes prioritaires et à la définition des programmes et politiques de santé. En plus des principes de base mentionnés ci-dessus, il est recommandé qu'une liste courte avec cet objectif dispose des caractéristiques suivantes :
- L'axe suivi pour le groupement des causes doit avoir une base épidémiologique, associée à l'idée de mesures de contrôle.
- Les catégories résiduelles doivent être évitées, et l'on doit utiliser de préférence une seule catégorie pour "toutes les causes restantes." L'idéal est que cette catégorie résiduelle ne contienne pas plus de 10 % du total. En outre, cette catégorie et les catégories "mal définies" ne doivent pas être incluses parmi les causes principales, mais présentées séparément.
- L'on doit chercher un équilibre entre le groupement et la désagrégation de causes, pour que les cinq causes principales de décès dans la population générale puissent représenter environ 40-50% des décès et les dix ou quinze premières causes, autour des deux tiers. L'on doit éviter les catégories surchargées et fréquemment hétérogènes, comme les "maladies de coeur" ou les "tumeurs malignes". Puisque le but est de présenter les causes principales, l'on doit également éviter les maladies peu fréquentes et les événements rares comme par exemple la rage, la poliomyélite ou la fièvre jaune.
- Pour faciliter la mise en tableau et l'analyse, la liste ne doit présenter qu'un seul niveau hiérarchique. La répartition des catégories pour une analyse plus complexe peut être faite avec d'autres types de tabulations.
- La liste doit être basée sur la CIM-10, puisqu'elle sera utilisée pour soutenir des analyses actuelles, la définition de priorités, de programmes et de politiques de santé d'actualité. Plusieurs listes courtes sont disponibles dans le Volume 1 de la CIM-10. L'étude des tendances ou la comparaison avec des situations passées peut exiger un autre type de tabulation.
- Une version préliminaire de la liste doit être testée avec les données réelles de mortalité les plus récentes. L'idéal est de mettre en tableau les données de secteurs de niveaux de santé ou de structures d'âge différents, ce qui permet d'évaluer la capacité d'information et le pouvoir de discrimination de la liste. En outre, le classement des données avec différents types d'indicateurs différents peut aussi faciliter l'évaluation de la liste. Par exemple, l'on peut classer les causes par fréquence de décès et par Années Potentielles de Vie Perdue (APVP).(5)

Une liste qui répond à de tels critères aura probablement entre 40 et 80 catégories. L'OPS a préparé une liste spécifique pour ordonner les causes principales de décès qui est actuellement en révision et évaluation avec des données de différents pays. Une fois ce processus achevé, la liste sera disséminée et l'on recommandera son utilisation.

Listes condensées pour la morbidité
Comme mentionné auparavant, l'on a d'habitude besoin de listes spécifiques pour la morbidité. Ceci est dû principalement au fait que la probabilité de décès varie largement selon le type de maladie. Certaines maladies présentent une incidence élevée mais sont rarement cause de mortalité. Un exemple de différence entre les listes pour la mortalité et la morbidité est celui de l'accouchement normal. En effet, l'accouchement normal, qui ne peut pas être une cause de mortalité, apparaît dans les listes de diagnostic principal pour les sorties d'hôpital, qui sont souvent utilisées comme des listes de morbidité.

Comme discuté ci-dessus, le type de liste condensée à utiliser est déterminé par le type d'analyse que l'on souhaite réaliser. Les listes pour la morbidité exigent qu'un élément complémentaire soit défini: le type de données à utiliser (sorties d'hôpital, consultations médicales externes, soins primaires ou autres). Pour les consultations médicales externes et les soins primaires, les données ne sont pas toujours codées et quand elles le sont, la CIM n'est pas toujours directement utilisée. Certains pays ont développé leurs propres listes pour les consultations externes, qui proviennent d'habitude de la CIM ou des classifications de soin primaires, mais qui sont adaptées à leurs besoins spécifiques. En outre, la possibilité d'obtenir des diagnostics clairs et définis est moins élevée que dans les cas d'hospitalisation. C'est pour cette raison que la préparation de listes courtes pour les sorties d'hôpital est discutée ci-dessous.

A la différence de la mortalité, l'utilisation des données de morbidité obéit à des critères différents et poursuit des objectifs qui varient suivant les pays et même à l'intérieur des pays. L'utilisation la plus fréquente des données de morbidité est liée au paiement des soins, particulièrement les soin d'hôpital, ce qui représente une distorsion de l'utilisation des données, du fait que le coût est lié à la procédure et non au diagnostic de la maladie.

L'une des solutions à ce problème a été la création de Groupes de Diagnostiques Liés (GDL) (6), qui fournissent également une liste courte pour la tabulation. Ce système classifie les patients dans des groupes de caractéristiques semblables, liés aux procédures et aux interventions dont ils ont besoin ainsi qu'à la tranche d'âge et à la présence de complications. Le système a été à l'origine conçu pour améliorer l'administration interne des hôpitaux. Plus tard, il s'est transformé en un mécanisme pour le paiement des soins. Suite à la réduction des dépenses d'hôpital produites par l'utilisation des GDL aux Etats-Unis, d'autres pays les utilisent maintenant ou pensent les utiliser. Cependant, l'utilisation des GDL exige que des études spécifiques soient réalisées dans chaque pays, afin de mettre en place les ajustements nécessaires en utilisant les critères propres des pays conformément aux caractéristiques locales et nationales. La construction de GDL exige une quantité relativement grande de données de bonne qualité et la disponibilité d'experts en classification, statistique et informatique. Aux Etats-Unis par exemple, la liste qui a été utilisée à l'origine comportait 470 GDL, dont par exemple : "accouchement par voie vaginale sans complications", "oesophagite, gastroentérite et différentes affections digestives chez les plus de 70 ans et/ou comorbidité /complication substantielle", "Désordres Circulatoires avec infarctus aigu du myocarde sans complications cardiovasculaires, sorti vivant ", "Bronchite et asthme chez les 18-69 ans sans comorbidité/complication substantielle", ou "Problèmes médicaux du dos."

Bien que le codage des causes de décès se fasse de la même manière dans le monde entier grâce aux règles de sélection de la cause initiale de décès, il n'en est pas de même dans le cas du choix d'un diagnostic unique pour une consultation externe ou une hospitalisation. Bien que des règles pour le choix d'un diagnostic unique pour un épisode d'hospitalisation aient été définies depuis la CIM-9, la majorité des pays qui codent la morbidité hospitalière ont apporté des modifications et des adaptations aux règles en fonction de leurs intérêts et besoins.

Le concept de cause initiale de décès est clair et connu : c'est "la maladie qui a déclenché l'évolution morbide conduisant directement au décès, ou les circonstances de l'accident ou de la violence qui ont entraîné le traumatisme mortel." 1 Il n'en est pas de même pour le concept d'"affection principale" d'une sortie d'hôpital. La définition de la CIM-10 est : "l'affection diagnostiquée à la fin de l'épisode de services médicaux, principalement responsables du besoin du patient de traitement ou enquête. S'il y a plus qu'une telle affection, celle tenue responsable de l'utilisation la plus grande de ressources devrait être choisi." (1)

Comme l'on peut le remarquer, la définition n'est pas complètement claire, et elle ne produira pas forcément le diagnostique le plus utile, en particulier pour l'analyse de la situation de santé, au contraire des données de mortalité. Il y a au moins trois façons différentes de choisir un diagnostic unique pour les sorties d'hôpital, chacune étant liée à un type d'analyse différent:
- Raison de l'hospitalisation : l'affection établie, après étude, comme étant la principale responsable de l'admission du patient à l'hôpital
- Affection principale : l'affection traitée pendant l'hospitalisation, considérée comme la plus importante en termes clinique et des ressources utilisées
- Cause initiale d'hospitalisation : la cause initiale de la condition qui a causé l'hospitalisation du patient.

La raison de l'hospitalisation est liée au besoin de soin immédiat du patient et à la disponibilité de ressources humaines et technologiques, tandis que l'affection principale est fortement liée aux dépenses, aux procédures et au financement du système de santé. De plus, la cause initiale est beaucoup plus liée à l'analyse de la situation de santé, aux problèmes de santé principaux, aux mesures de prévention, et aux politique et programmes de santé.

Les trois types de diagnostic unique peuvent mener à la même maladie ou condition, ou à plus d'un problème, trouble, affection, maladie, ou pathologie, selon la situation. Deux exemples sont présentés ci-dessous :
1. Un patient sort de l'hôpital après avoir été opéré d'une appendicite aiguë sans complication. Le diagnostic choisi sera le même avec n'importe lequel des critères mentionnés ci-dessus.
2. Une patiente de 70 ans est admise pour une rhinoplastie destinée à corriger des séquelles de lacérations subies lors d'un accident de la route deux ans plus tôt. Avant sa sortie, la patiente tombe du lit et se fracture le fémur. Après 6 jours de traitement de la fracture, elle subit une embolie et décède 12 heures plus tard. Dans ce cas, le diagnostic unique diffère selon le critère utilisé. L'affection principale choisie pourrait être la fracture du fémur compliquée par une embolie. La raison de l'hospitalisation est une séquelle d'une blessure au nez, et la cause initiale de l'hospitalisation est un accident de transport. Enfin, un quatrième diagnostic unique pourrait être choisi pour la cause initiale du décès : chute de lit (cause externe).

L'on remarquera que le type de liste courte utilisé exige que le type d'analyse soit précisé, mais aussi, dans le cas de la morbidité, que les critères pour le codage soient clairement définis. Une fois ces éléments définis, la préparation d'une liste courte pour des sorties d'hôpital devrait suivre les mêmes principes généraux que ceux utilisés pour la préparation de listes de mortalité. Cependant, si le type d'analyse souhaité n'est pas "une analyse de la situation sanitaire", comme dans le cas de la mortalité, l'on doit considérer au moins deux différences importantes :
- Si la cause initiale d'hospitalisation n'est pas utilisée, les codes correspondant à la nature des lésions traumatiques pour la condition unique choisie doivent être utilisés, et non ceux de la cause externe des lésions.
- Les signes et les symptômes ("mal définis") peuvent faire partie de la liste et être mis en tableaux avec les autres catégories.

Conclusions
Les résultats et les conclusions des analyses de santé basées sur des données de mortalité ou de morbidité peuvent être influencés par divers facteurs. Certains sont liés à la couverture et à la qualité des données, entre autre la précision et adéquation de l'information médicale sur les diagnostics, les types de variables utilisées, le codage, la cohérence et l'adéquation des données et l'utilisation correcte de standards statistiques, comme par exemple les définitions de naissance vivante et de mort-nés.

Cependant, l'un des facteurs ayant l'impact le plus important sur les analyses est la façon dont les données sont organisées et mises en tableaux, selon le type de données (mortalité ou morbidité) et le type d'analyse choisi. En conséquence, le choix d'une liste adéquate (ou la construction d'une liste spécifique) est fondamental pour organiser les données. Il permet de présenter les problèmes de santé appropriés dans une dimension adéquate, en évitant les conclusions fausses qui peuvent amoindrir la qualité des évaluations et biaiser les décisions, et réduire la comparabilité entre des lieux géographiques ou des périodes de temps.

Références:
(1) Organización Panamericana de la Salud. Clasificación estadística internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud. - 10a. revisión. 3 v. Washington, D.C. :OPS; 1995. (Publicación científica 554).
(2) Organización Panamericana de la Salud. Nueva lista 6/67 para la tabulación de datos de mortalidad CIE-10. Boletín Epidemiológico 1999; 20(3):4-9.
(3) Taucher E. Mortalidad desde 1955 a 1975. Tendencias y causas. CELADE, Serie A. Chile: CELADE; 1978.
(4) Organización Panamericana de la Salud. Mortalidad evitable: indicador o meta? Boletín Epidemiológico 1990; 11(1):1-9.
(5) Organización Panamericana de la Salud. Salud en las Américas, Edición 1998. Nota Técnica 11. Washington, DC: PAHO; 1998:46.
(6) Kimberly JR, de Pouvourville G. The Migration of Managerial Innovation: Diagnosis-related Groups and Health Care Administration in Western Europe. San Francisco: Jossey-Bass Publishers, 1993:10.

Auteur: Preparé par le Dr. Roberto Becker du Programme Spécial pour l'Analyse de la Santé (SHA) de l'OPS.

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